Vereador Lucas Ribeiro destaca trabalho pelo segmento no Dia Mundial da Doença Rara

Cerca de setenta países no mundo celebram nesta quarta-feira, 28, o Dia Mundial da Doença Rara, data estabelecida em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras, a fim de chamar a atenção dos agentes de saúde, das autoridades e da sociedade como um todo para a luta das pessoas que enfrentam esse tipo de enfermidade.

Em Campina Grande, por uma propositura do vereador Lucas Ribeiro (Progressistas), foi instituído o 10 de novembro como o Dia Municipal das Pessoas com Doenças Raras. “Esse tipo de data não é apenas um registro no calendário, mas algo com papel importante porque pauta discussões na mídia, no parlamento, nas universidades e nos espaços de influência e de decisões como um todo”, diz o parlamentar.

Entretanto, o trabalho de Lucas em prol desse segmento vai além. Em seu primeiro ano na Câmara Municipal, ele apresentou projetos focados nessa faixa da população, como o que garante destinação preferencial às famílias de pessoas com doenças raras (e deficientes) nos andares ou pavimentos com melhores condições de acessibilidade nos imóveis entregues através de programas habitacionais públicos.

Outro projeto do parlamentar assegura o direito à matrícula na escola municipal mais próxima de sua residência ao cidadão com doença rara. E também é de autoria de Lucas o projeto que determina a realização do censo e cadastro das pessoas com algum tipo de doença rara, a fim de construir um banco de dados que possibilite a implementação mais eficaz de políticas públicas para o segmento.

VOZ AOS RAROS

Foi de Lucas Ribeiro a iniciativa de propor uma Tribuna Livre no legislativo campinense para dar voz às mães e crianças com atrofia muscular espinhal (AME). Na ocasião, foi exposta uma das principais bandeiras das famílias de portadores de AME, a liberação de um medicamento, já testado em outros países, o Spinraza, que dependia de autorização da Anvisa para ser utilizado no Brasil, o que, felizmente, já aconteceu. Agora, Lucas está engajado na batalha para que o remédio seja fornecido pelo SUS.

Em dezembro, dez crianças fizeram coleta de material genético para que exames de DNA confirmem se elas são ou não portadoras de AME. Os exames foram cedidos pela UFRJ, enquanto a Unifacisa, atendendo a uma solicitação de Lucas Ribeiro, realizou a coleta do material genético.

Também por iniciativa do vereador, a Câmara Municipal aprovou a criação de uma comissão temporária voltada para as demandas das pessoas com deficiência e doenças raras. A proposta de criação da força-tarefa aconteceu durante uma audiência pública conjunta entre a Câmara e a OAB local, realizada no dia 14/11, a pedido do vereador. “Meu compromisso é continuar ao lado das pessoas com doenças raras e suas famílias. A causa deles é a nossa”, destacou o parlamentar.