O secretário de Planejamento de Campina Grande, o deputado estadual licenciado Tovar Correia Lima (PSDB), reuniu-se com o secretário municipal de Saúde, Felipe Reul, na manhã desta quarta-feira (4), para tratar sobre ações de prevenção contra o coronavírus e algumas demandas dos portadores de doenças raras.
Sobre o coronavírus, apesar do município não registrar nenhum caso suspeito, os secretários conversaram sobre o planejamento das ações preventivas e de possível registro de casos. Já no caso das demandas das pessoas com doenças raras, entre as ações, os gestores falaram sobre a necessidade de implantar na rede do município o Teste do Pezinho tipo plus, que é mais completo e ajuda a identificar doenças raras; e também o atendimento diferenciado para os Raros nos procedimentos solicitados a Secretaria de Saúde.
“São ações simples, mas de grande importância para as pessoas que possuem alguma doença rara. Nossa reuniu alinhou essas demandas e, em breve, iremos poder disponibilizá-las para a população. Outros pontos que competem ao Governo Federal serão encaminhados ao Ministério da Saúde”, comentou o parlamentar, que atua em defesa das pessoas com doenças raras e autismo na Assembleia Legislativa da Paraíba.
Tovar é defensor da implantação do Centro de Referência no Tratamento de Doenças Raras da Paraíba, que consta na lei 9.527, aprovada sancionada em 2011, mas que ainda não saiu do papel. O deputado é autor Projeto de Lei Ordinária 796/2019 que garante a servidores públicos com filhos portadores de doenças raras, que estiverem sobre sua guarda, à redução da carga horária de trabalho em 50%. Tovar reitera que é necessário pensar também, nos responsáveis pelo cuidado que muitas vezes, precisam se desdobrar com o objetivo de melhorar a qualidade de vida dos portadores de doenças.
Dados – Atualmente, 420 milhões de pessoas enfrentam doenças raras no mundo. O número representa de 6% a 8% da população mundial ou, em termos práticos, a mesma quantidade de habitantes da América Latina. No Brasil, estima-se que haja aproximadamente 13 mil pacientes com a condição. Na Paraíba são 74 mil pessoas afetadas.
Sobre o coronavírus, apesar do município não registrar nenhum caso suspeito, os secretários conversaram sobre o planejamento das ações preventivas e de possível registro de casos. Já no caso das demandas das pessoas com doenças raras, entre as ações, os gestores falaram sobre a necessidade de implantar na rede do município o Teste do Pezinho tipo plus, que é mais completo e ajuda a identificar doenças raras; e também o atendimento diferenciado para os Raros nos procedimentos solicitados a Secretaria de Saúde.
“São ações simples, mas de grande importância para as pessoas que possuem alguma doença rara. Nossa reuniu alinhou essas demandas e, em breve, iremos poder disponibilizá-las para a população. Outros pontos que competem ao Governo Federal serão encaminhados ao Ministério da Saúde”, comentou o parlamentar, que atua em defesa das pessoas com doenças raras e autismo na Assembleia Legislativa da Paraíba.
Tovar é defensor da implantação do Centro de Referência no Tratamento de Doenças Raras da Paraíba, que consta na lei 9.527, aprovada sancionada em 2011, mas que ainda não saiu do papel. O deputado é autor Projeto de Lei Ordinária 796/2019 que garante a servidores públicos com filhos portadores de doenças raras, que estiverem sobre sua guarda, à redução da carga horária de trabalho em 50%. Tovar reitera que é necessário pensar também, nos responsáveis pelo cuidado que muitas vezes, precisam se desdobrar com o objetivo de melhorar a qualidade de vida dos portadores de doenças.
Dados – Atualmente, 420 milhões de pessoas enfrentam doenças raras no mundo. O número representa de 6% a 8% da população mundial ou, em termos práticos, a mesma quantidade de habitantes da América Latina. No Brasil, estima-se que haja aproximadamente 13 mil pacientes com a condição. Na Paraíba são 74 mil pessoas afetadas.
Assessoria
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