“Ouvimos as reivindicações dessas pessoas portadoras de doenças raras, principalmente na área de atendimento e medicamentos. Vamos levar esses pleitos e apresentá-los a Michelle Bolsonaro, que já esteve em Campina Grande, e tem um trabalho voltado a essas causas. Vamos tentar garantir essa ajuda e também pedir que seja implementado um Centro Especializado na nossa cidade”, destacou Tovar.
Entre as reivindicações apresentadas estão: início de um trabalho educativo no sentido de conscientizar, sensibilizar as pessoas que pretendem ter filhos para a necessidade da prevenção. Foi destacado durante o encontro a necessidade de todo casal que planeja ter filhos deve fazer um levantamento histórico familiar para casos de doenças raras e/ou aconselhamento genético e exames preventivos. Essa ação deve fazer parte dos programas de saúde de estados e municípios.
Além disso, também foram sugestões a criação da disciplina sobre doenças raras e seus sintomas, nos cursos superiores das áreas de saúde das faculdades; diagnóstico precoce (teste do pezinho); o acesso a tratamento medicamentoso; o acesso a tratamento multidisciplinar; além da criação de uma lei para balcão de atendimento acessível, com ambientes públicos e privados, sejam em hospitais, clínicas e escolas.
Estavam presentes ao encontro promovido pelo deputado Tovar, pessoas diagnosticadas com a Síndrome de Edward, MPS, Distrofia muscular de Duchenne e Doença de Tay-sachs, além de pais e familiares que lutam por atendimento e acesso a medicamentos.
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