Tovar realiza debate sobre diagnóstico e tratamento de doenças raras, que atingem 74 mil paraibanos


O pré-candidato a prefeito de Campina Grande, o deputado estadual Tovar Correia Lima (PSDB), realiza neste sábado (29), Dia Mundial das Doenças Raras, um debate no Hotel Slaviero, a partir das 8 horas, para discutir iniciativas que podem ser implementadas para aprimorar diagnóstico e melhorar tratamento desse tipo de doenças que afeta 1,3 indivíduos em 2 mil pessoas.
 
Atualmente, 420 milhões de pessoas enfrentam doenças raras no mundo. O número representa de 6% a 8% da população mundial ou, em termos práticos, a mesma quantidade de habitantes da América Latina. No Brasil, estima-se que haja cerca de 13 mil pacientes com a condição. Na Paraíba são 74 mil pessoas afetadas.
 
Tovar atua em defesa das pessoas com doenças raras e autismo na Assembleia Legislativa da Paraíba. Ele é defensor da implantação do Centro de Referência no Tratamento de Doenças Raras da Paraíba, que consta na lei 9.527, aprovada sancionada em 2011, mas que ainda não saiu do papel.
 
O tucano é autor Projeto de Lei Ordinária 796/2019 que garante a servidores públicos com filhos portadores de doenças raras, que estiverem sobre sua guarda, à redução da carga horária de trabalho em 50%. Tovar reitera que é necessário pensar também, nos responsáveis pelo cuidado que muitas vezes, precisam se desdobrar com o objetivo de melhorar a qualidade de vida dos portadores de doenças.
 
“É responsabilidade de todos nós discutirmos melhorias para essas pessoas, tanto no legislativo quando no executivo, para construirmos políticas públicas que garantam direitos e assegurem diagnóstico e tratamento. Também precisamos envolver a sociedade neste debate, pois é preciso quebrar preconceitos”, destacou.
 
Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. As doenças raras não têm cura. Em geral são crônicas, progressivas, degenerativas e podem levar à morte. No entanto, um tratamento adequado é capaz de reduzir complicações e sintomas, assim como impedir o agravamento e evolução da doença.
 
Diretora da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves na Paraíba (AFAG), Glaúcia Karina Ribeiro, destaca a necessidade de prioridades para atender a pessoas com doenças raras. “O diagnóstico precoce por meio do teste do pezinho, acesso a tratamento medicamentoso e multidisciplinar. Além de acessibilidade aos ambientes públicos e privados são algumas ações que podem vir a contribuir”, elenca.

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