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Tovar revela que Frente Parlamentar lutará pela implantação de Centro Especializado em Doenças Raras na Paraíba


O deputado estadual Tovar Correia Lima (PSDB), vice-presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras e Autismo na Assembleia Legislativa, revelou que uma das prioridades da Frente será a criação de um Centro de Especializado em Doenças Raras na Paraíba, que garanta o acompanhamento multidisciplinar para os portadores desse tipo de patologia. O Brasil tem cerca de 13 milhões de pacientes com alguma doença catalogada como rara. Na Paraíba, essas enfermidades atingem um em cada 74 mil pessoas.
 
lamentou a ausência de que o trabalho deve ser focado na garantia de, por meio da criação de mais centros de referência.
 
“É preciso ainda muito mais. Sabemos das dificuldades com a falta e atrasos na entrega de medicamentos, a falta de centros específicos para o atendimento a esses pacientes e precisamos trabalhar nesse caminho. Precisamos de mais centros de referência no Brasil, principalmente na Paraíba para que possa ser garantido um atendimento multidisciplinar com profissionais como neurologista, oftalmologista, pediatra, nutricionista, fisioterapeuta”, defendeu o deputado.
 
A médica geneticista e professora da Universidade Federal de Campina Grande (UFCG), Paula Frassinetti, destacou algumas das dificuldades enfrentadas pelos portadores e familiares. Segundo ela, existem cerca de 7 mil doenças raras catalogadas, mas como os sintomas são muito parecidos com doenças comuns, existe muita dificuldade já com o diagnóstico clínico. Além disso, a médica lembrou que muitas famílias esbarram ainda com gastos exorbitantes na realização de exames.
 
“Os familiares se deparam com exames caros e de difícil acesso, depois, com a impossibilidade de tratamento e de medicamentos. A luta é grande e o caminho ainda é longo”, alertou a médica.
 
De acordo com Tovar, a Frente Parlamentar pretende estabelecer prioridades para a criação de políticas públicas referentes ao tratamento de pessoas com doenças raras nas próximas reuniões na Assembleia legislativa. “É muita dor para os pacientes e familiares. Eles fazem uma verdadeira peregrinação em busca de atendimento e medicação. É preciso unir forças para mudar essa realidade”, afirma.
 
De acordo com a Organização Mundial da Saúde, uma doença é considerada rara quando atinge apenas uma pessoa a cada duas mil. O Brasil tem aproximadamente 13 milhões de pacientes com esse tipo de doença. No mundo, são de 420 a 560 milhões de portadores.

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