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Tovar solicita criação da Frente Parlamentar de Doenças Raras e cobra a aplicação da Lei que institui a política de tratamento



O deputado estadual Tovar Correia Lima (PSDB) solicitou a criação da Frente Parlamentar de Doenças Raras na Assembleia Legislativa da Paraíba (ALPB). Ele lembrou que esse tipo de problema atinge 74 mil paraibanos e pediu sensibilidade do Governo do Estado para que seja cumprida a Lei 9.527/2015, de autoria do ex-deputado Assis Quintans, em que dispõe da política de tratamento desses pacientes no Estado.
 
O tucano lembrou que nesta quinta-feira (28) é Dia Mundial da Doença Rara e lamentou que essa parcela da população acabe sendo negligenciada e sofrendo sem medicamentos e tratamentos especializados. “Nos últimos tempos o que mais temos visto são pessoas realizando campanhas em redes sociais para angariar fundos com o intuito de realizar o tratamento de familiares que possuem algum tipo de doença rara. Garantir esse tratamento é atribuição do Poder Público”, afirmou.
 
Tovar explicou que a Frente Parlamentar de Doenças tem o objetivo de proporcionar as condições necessárias para a realização de discussões que tratem desse grave problema que atinge milhares de paraibanos. “A Frente tratará de um tema pouco debatido, mas que é muito importante para os portadores de doença rara, pois conscientizará a população sobre os muitos desafios enfrentados pelos pacientes e atuará para a formulação de políticas públicas”, disse.
 
“Não podemos fazer de conta que não existe em nosso Estado pessoas que sofrem com alguma espécie de doença rara. Precisamos ser sensíveis e cobrar também aplicabilidade da Lei que institui a política de tratamento. Enquanto não houver efetividade dessa Lei, teremos pessoas sofrendo, sem qualidade de vida e sem acesso a tratamento digno”, afirmou
 
Números – A doença rara é aquela que atinge um número limitado de pessoas, dentre a população total. O Brasil tem cerca de 13 milhões de pacientes com algumas das 7 mil doenças catalogadas como raras. No mundo, são de 420 a 560 milhões de portadores destas doenças. Na Paraíba, essas enfermidades atingem um a cada 74 mil pessoas.

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